Bonjour
je m'appelle Christelle je suis la maman d'un petit Timothée qui à 22 mois et qui à une amyotrophie spinale maladie neuromusculaire autosomique récéssive.
Nous avons une certaine chance car notre petit bout n'a pas la forme la plus grave il est handicapé mais vivant malheureusement 50 % des enfants atteints par cette maladie décèdent avant leur première année de vie (atteinte respiratoire).Je pense tous les jours aux parents qui perdent leurs enfants pour plein de raison différentes et je me dis que ce que l'on fait au quotidien pour notre fils: kiné, appareillage, massage, ventilation, kiné respi...tout ça n'est rien comparé à la douleur que vous devez tous supporter chaque minute de votre vie.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage.
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