Je vous félicite pour votre site vraiment sublime, à l'image de votre petite fille Alexia.
Quel beau témoignage d'amour.
La perte d'un bébé est terrible, souvent pas toujours compris comme il faudrait par notre entourage, et votre site est la meilleure manière d'apporter votre soutien à ceux qui en ont besoin. Merci pour ça.
J'aimerais vous demander comment vous allez?
Envisagez-vous une prochaine grossesse?
De notre côté, nous avons perdu notre petit garçon "Evan", décédé le 30/03/2006 in utéro à 32 SA. J'étais déja hospitalisée depuis 1 mois en GHR, car les médecins étaient très inquiets sur l'état de santé de notre bébé. Très anémié, les médecins ont décidé de le transfuser in utéro (par 2 fois), sans grand résultat, avec une surveillance échographique journalière et une surveillance par IRM. Nous avons beaucoup espéré mon mari et moi, mais un matin son petit coeur s'est arrêté de battre. Les médecins ont déclenché mon accouchement et j'ai accouché par voie basse sous péridurale.
Dans notre immense douleur, nous avons accompagné Evan jusqu'au bout, pour lui dire combien nous l'aimons.
Je garde précieusement ses empreintes dans mon portefeuille pour qu'il soit toujours près de moi où que j'aille (j'aime voir ses petits petons).
Je dois dire également que nous avons toujours été très bien entourés et soutenus par l'équipe médicale, nos familles et amis (cela nous a beaucoup aidé).
Après l'autopsie, nous avons appris que notre petit bébé était atteint "d'hémochromatose néonatale" (maladie qui se manifeste par une surcharge massive de fer dans le foie et entraine une mort spontanée du foetus en fin de grossesse).
Nous sommes très inquiets mon mari et moi, car c'est une maladie très rare, encore mal connue et qui présente un risque de récidive lors des prochaines grossesses.
Actuellement, des recherches génétiques et d'anticorps sont en cours. L'attente des résultats est longue puisqu'il nous faut attendre un délai de 6 mois (sans aucune assurance de résultats puisque cette maladie commence à peine à être étudiée par quelques équipes de recherches au monde).
Nous espèrons cependant connaitre un jour l'immense bonheur d'avoir un autre bébé en bonne santé.
J'ai lu sur votre site, le témoignage d'Anne (du 11/07/2006), qui a eu également un bébé atteint d'hémochromatose néonatale. Je serais vraiment très très heureuse de rentrer en contact avec elle, car son témoignage représente un espoir pour nous, puisqu'elle est maman d'un deuxième enfant en bonne santé.
Mon adresse mail est la suivante: bebe.evan@noos.fr
Comme je ne suis pas du tout certaine qu'elle lise mon message, pourriez-vous éventuellement m'aider en lui envoyant un message et lui donner mon adresse mail afin de me joindre. Mille merci pour votre soutien et votre aide.
Nous espèrons sincèrement qu'un nouveau rayon de soleil brille pour vous très bientôt.
Nous vous embrassons
Isabelle et Eric
Vous pouvez laisser votre témoignage ou votre message de soutien en utilisant ce formulaire.